Ο Αυτισμός με απλά λόγια

Ο Αυτισμός είναι μία διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή που συνήθως εμφανίζεται μέχρι τα τρίτα γενέθλια του παιδιού. Επηρεάζει πολλές όψεις της ζωής του ατόμου και παραμένει σε όλη τη διάρκεια της ζωής του. Ανάλογα με τη σοβαρότητά των συμπτωμάτων και με την κατάλληλη παρέμβαση το άτομο μπορεί να κατακτήσει τις απαραίτητες δεξιότητες ώστε να είναι λειτουργικό και να απολαύσει απρόσκοπτα τη ζωή του.

Τι σημαίνει «αναπτυξιακή διαταραχή»;

Ο ανθρώπινος εγκέφαλος αποτελείται από νευρώνες που μεταξύ τους ενώνονται σε συνάψεις. Ας τα παρομοιάσουμε με τα καλώδια του ηλεκτρονικού υπολογιστή. Ο ρόλος τους είναι να μεταφέρουν και να επεξεργάζονται τα μηνύματα που προσλαμβάνουν από το περιβάλλον. Ο ανθρώπινος εγκέφαλος είναι προγραμματισμένος να αντιλαμβάνεται τα ερεθίσματα του περιβάλλοντος, να τα αποκωδικοποιεί και να τα επεξεργάζεται. Παράλληλα είναι ο μηχανισμός ελέγχου του τρόπου που βιώνουμε τα συναισθήματά μας και τα εξωτερικεύουμε αλλά και της επικοινωνίας.

Ενώ οι περισσότεροι άνθρωποι είναι “προγραμματισμένοι” με παρόμοιο μηχανισμού ελέγχου, υπάρχουν περιπτώσεις όπου ο εγκέφαλος προσλαμβάνει τις πληροφορίες και βιώνει τις καταστάσεις με διαφορετικό τρόπο. Στα άτομα που έχουν διαγνωσθεί με αυτισμό τα «καλώδια» του «υπολογιστή» τους έχουν διαφορετικό τρόπο σύνδεσης με αποτέλεσμα το άτομο να νιώθει μπερδεμένο και να μην μπορεί να ανταποκριθεί γνωστικά, συναισθηματικά και επικοινωνιακά σε αυτό που οι περισσότεροι έχουμε συνηθίσει. Από την άλλη πλευρά μπορεί να παρουσιάζει εξαίρετο ταλέντο σε δραστηριότητες που οι υπόλοιποι εμφανίζουμε αδυναμίες.

Ποια η διαφορά του Αυτισμού, του Asperger και των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών;

Για την ακρίβεια ο αυτισμός ανήκει σε μία ευρύτερη κατηγορία νευρολογικών διαταραχών, στις Διαταραχές του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ). Σε αυτές επίσης ανήκουν το σύνδρομο Asperger και οι Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές- Μη Προσδιοριζόμενες Αλλιώς.

Αυτισμός: Έντονες δυσκολίες στην εκτελεστική λειτουργικότητα, στην επικοινωνία, στην κατάκτηση της γλώσσας και στη γνωστική ανάπτυξη.

Σύνδρομο Asperger: Μέτριας έντασης δυσκολίες στην επικοινωνία και τη γλώσσα, στον συντονισμό των κινήσεων και στη γνωστική ανάπτυξη.

Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή- Μη προσδιοριζόμενη Αλλιώς: όταν η διάγνωση δεν πληροί όλα τα κριτήρια για κάποια από τις άλλες υποκατηγορίες.

Σε κάθε περίπτωση το άτομο θα χρειαστεί να περάσει τη διαδικασία της διάγνωσης ώστε να προσδιοριστεί η διαταραχή του. Υπεύθυνα γι’ αυτό είναι τα Κέντρα Εκπαιδευτικής και Συμβουλευτικής Υποστήριξης, (πρώην κέντρα διαφοροδιάγνωσης, διάγνωσης και υποστήριξης [ΚΕΔΔΥ]) που βρίσκονται κατά τόπους σε όλη τη χώρα.

Ποιους τομείς της ανάπτυξης επηρεάζει;

Οι κύριες περιοχές της ζωής του ατόμου που επηρεάζονται από τη διαταραχή του αυτισμού είναι η γνωστική, η συναισθηματική και η επικοινωνιακή. Ο αυτισμός θέτει στο άτομο σοβαρά εμπόδια στην προσπάθεια να κατανοήσει τον κόσμο στον οποίο ζει και να διαχειριστεί τα συναισθήματά του με αποτέλεσμα να αντιμετωπίζει δυσκολίες στην επικοινωνία του με τους άλλους και συναισθηματικές δυσκολίες. Ο βαθμός έντασης των συμπτωμάτων του αυτισμού είναι διαφορετικός από παιδί σε παιδί. Τα συμπτώματα αυτά μπορεί να συνυφαίνονται με έλλειψη ή απουσία ομιλίας και ιδιομορφία στη σκέψη. Παράλληλα, το άτομο μπορεί να φαίνεται παράδοξα ήσυχο ή υπερβολικά κινητικό ή να επαναλαμβάνει στερεότυπες και επίμονες συμπεριφορές.

Πόσο συχνός είναι ο αυτισμός;

Τα τελευταία χρόνια με την ανάπτυξη της παιδαγωγικής επιστήμης, την έρευνα στο πεδίο της νευροεπιστήμης, τη βελτίωση των ψυχομετρικών εργαλείων και την ευαισθητοποίηση του κοινού έχουν αλλάξει τα επιδημιολογικά δεδομένα που αφορούν το φάσμα των αυτιστικών διαταραχών.

Μελετώντας τα δεδομένα διαπιστώνουμε ότι ο αυτισμός δεν κάνει διακρίσεις με βάση τη φυλή, την οικονομική κατάσταση της οικογένειας ή την κουλτούρα. Εμφανίζεται συχνότερα στα αγόρια, με αναλογία 4 αγόρια προς 1 κορίτσι. Στη χώρα μας υπάρχουν 4.000- 5.000 άνθρωποι που ανήκουν στο φάσμα. Όποτε είναι πιθανό όλοι να γνωρίσουμε κάποια στιγμή στη ζωή μας έναν αυτιστικό (οι εκπαιδευτικοί σίγουρα έχουμε συναντήσει περισσότερους από έναν!).

Η λίστα με τα χαρακτηριστικά/ τις συμπεριφορές που μπορεί να εμφανίζει ένα παιδί με αυτισμό:

Αν και ο τρόπος και η ένταση που επηρεάζει ο αυτισμός ένα παιδί διαφέρουν κατά περίπτωση, τα πιο συχνά ή κοινά χαρακτηριστικά είναι τα εξής:

Καθυστέρηση στη γλωσσική ανάπτυξη και την επικοινωνία ή απουσία ομιλίας
Παράδοξη χρήση της γλώσσας (ασυνήθιστη σύνδεση λέξεων, χρήση λέξεων με άλλη σημασία)
Ηχολαλία (επανάληψη της φράσης που άκουσε)
Κατ’ εξακολούθηση επανάληψη στερεότυπων εκφράσεων
Απουσία βλεμματικής επαφής
Δυσφορία στο άγγιγμα
Απομόνωση
Παιχνίδι με ασυνήθιστο τρόπο ή αδιαφορία για το παιχνίδι
Προσκόλληση σε πράγματα που το ενδιαφέρουν
Δυσκολία να κάνει φίλους
Δυσκολία να κατανοήσει τα συναισθήματα των άλλων
Ξεσπάσματα θυμού, κλάματος ή γέλιου σε ακατάλληλες στιγμές ή χωρίς λόγο
Υπερβολική/ μη αναμενόμενη αντίδραση σε ερεθίσματα (πχ. κλάμα μωρού, ήχος σκούπας)
Στερεότυπες κινήσεις, π.χ. κουνιέται εμπρός- πίσω, πεταλλίζει τα χέρια του
Έντονη σύγχυση στις αλλαγές της ρουτίνας
Υπερβολικός φόβος ή απουσία της αίσθησης αυτού
Έντονη ανοχή του πόνου
Υπερδραστηριότητα ή απάθεια

Αυτά τα συμπτώματα συνήθως κάνουν την εμφάνισή τους πριν το παιδί κλείσει τα τρία πρώτα έτη, οπότε και γίνεται με ασφάλεια η διάγνωση του αυτισμού από τους ειδικούς. Σε ορισμένες περιπτώσεις η διάγνωση μπορεί να γίνει νωρίτερα αν το βρέφος εμφανίζει επιβράδυνση στην εξέλιξή του.

Πώς θεραπεύεται;

Ο αυτισμός είναι μία ισόβια κατάσταση. Δεν επιδέχεται θεραπείες. Ωστόσο με την έγκαιρη διάγνωση και την πρώιμη πολυεπιστημονική παρέμβαση ο αυτιστικός θα παρακολουθήσει εξατομικευμένα και ομαδικά προγράμματα, καταρτισμένα από ειδική ομάδα επιστημόνων, ώστε να μάθει να διαχειρίζεται τις δυσλειτουργίες του και τα συναισθήματά του, να έχει θετική γνωστική εξέλιξη και να αποκαταστήσει τα ελλείμματά του στην επικοινωνία και την κοινωνικοποίηση.

Παράλληλα οι μαθητές με αυτισμό μπορούν είτε να παρακολουθήσουν το γενικό σχολείο λαμβάνοντας υποστήριξη είτε να φοιτήσουν σε ειδικά σχολεία, καθώς ο αυτισμός μπορεί να συνυφαίνεται και με άλλα σύνδρομα ( π.χ. νοητική υστέρηση) και μαθησιακές δυσκολίες ή να δυσκολεύει το παιδί να ελέγξει τη συμπεριφορά του. Απώτερος στόχος κάθε παρεμβατικού προγράμματος είναι να καταστεί ο μαθητής όσο πιο αυτόνομος γίνεται στη ζωή του.

Ποιοι είναι οι ειδικοί που αποτελούν την ομάδα παρέμβασης;

Οι επαγγελματίες που θα παρέχουν συμβουλευτική υποστήριξη στους γονείς και πρόγραμμα παρέμβασης στο παιδί για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής του είναι:

ο παιδοψυχίατρος ή παιδοψυχολόγος, ο οποίος καταρτίζει πρόγραμμα καλλιέργειας κοινωνικών και συναισθηματικών δεξιοτήτων

ο ειδικός παιδαγωγός, ο οποίος αναλαμβάνει την παρέμβαση σε γνωστικό επίπεδο

ο λογοθεραπευτής, ο οποίος είναι υπεύθυνος για την ανάπτυξη του λόγου και

ο εργοθεραπευτής, ο οποίος αναλαμβάνει την ενδυνάμωση των κινητικών ικανοτήτων, της συγκέντρωσης και την ανάπτυξη των αισθήσεων γενικά.

Οι εξειδικευμένοι αυτοί επιστήμονες θα βοηθήσουν το παιδί να προσαρμοστεί και να λειτουργήσει καλύτερα στο περιβάλλον του, να αναπτύξει βασικές δεξιότητες (π.χ. αυτοεξυπηρέτησης, επικοινωνίας, κλπ.) και να καταρτιστεί επαγγελματικά.

Ποια είναι η νοητική εξέλιξη του παιδιού με αυτισμό;

Ο αυτισμός συνυφαίνεται με ήπια έως βαθιά νοητική υστέρηση σε ποσοστό περίπου 80% . Αυτό δημιουργεί επιπρόσθετες δυσλειτουργίες στο άτομο και περιπλέκει την κατάσταση. Το 20% των περιπτώσεων διατηρεί νοημοσύνη σε φυσιολογικό ή κοντά στο φυσιολογικό επίπεδο. Έτσι το παιδί με αυτισμό μπορεί να εμφανίζει δυσχέρειες σε τομείς, δραστηριότητες ή εργασίες που οι συμμαθητές του διεκπεραιώνουν με άνεση. Αντίστροφα μπορεί να διαθέτει απρόσμενες επιτυχίες και δεξιότητες σε καλλιτεχνικές δραστηριότητες (π.χ. μουσική, γυμναστική), στα μαθηματικά και τους υπολογισμούς υψηλών απαιτήσεων και ισχυρή μνήμη.

Έχουν τα άτομα με αυτισμό «ιδιαίτερες ικανότητες»;

Οι άνθρωποι με αυτισμό είναι απλώς άνθρωποι. Δεν έχουν «ιδιαίτερες ικανότητες» ούτε είναι υπερήρωες. Έχουν διαφορετικό τρόπο σκέψης και συμπεριφοράς, όπως όλοι μας. Έχουν τις δικές τους ανάγκες αλλά και τις δικές τους δεξιότητες, τα ελαττώματά τους και τα προσωπικά τους όνειρα.

Οι αυτιστικοί προσπαθούν πολύ να αντεπεξέλθουν σε έναν κόσμο που είναι αφιλόξενος και συχνά άδικος και εχθρικός γι’ αυτούς. Γι’ αυτό δε φταίνε οι δυσλειτουργίες τους αλλά ο τρόπος που εμείς τους αντιμετωπίζουμε και δομούμε τον κόσμο. Ο αυτισμός δεν είναι μία κατάσταση για την οποία εμείς πρέπει” να νιώθουμε λύπηση”. Είναι ένας ξεχωριστός τρόπος αντίληψης και σκέψης. Είναι στο χέρι μας να μετατρέψουμε τον κόσμο μας σε ένα φιλικό περιβάλλον αποδοχής και ανεκτικότητας που θα βοηθήσει τους συνανθρώπους μας «να ανθίσουν». Τότε επιτέλους δε θα μιλάμε για αυτιστικούς με “ιδιαίτερες ικανότητες” αλλά για ανθρώπους με ξεχωριστή προσωπικότητα και ικανότητες που συμβάλλουν στην πρόοδο της κοινωνίας μας .

Το παιδί μου/ ο μαθητής μου/ ο φίλος μου ανήκει στο φάσμα του αυτισμού. Τι μπορώ να κάνω;

Καλό είναι να έχουμε στο μυαλό μας ορισμένες βασικές αρχές που αφορούν τη θετική εξέλιξη του ατόμου που ανήκει στο φάσμα των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών:

Η έγκαιρη διάγνωση βοηθάει στην πρώιμη παρέμβαση.
Ας αποδεχθούμε αυτή τη διαφορετικότητα, χωρίς επικρίσεις, χωρίς λύπηση.
Τα άτομα με αυτισμό χρειάζονται δίπλα τους ανθρώπους που με ειλικρινή διάθεση για επικοινωνία και αγάπη θα τους προσεγγίσουν δίνοντας τους τον απαραίτητο χρόνο για να εκφραστούν.

Νικολέτα Μιχαλοπούλου για την ομάδα του filologika.gr

Για περισσότερη ενημέρωση για θέματα που αφορούν την εκπαίδευση ακολουθήστε μας στην επίσημη σελίδα μας στο Facebook, και διαβάστε παρόμοια προτεινόμενα θέματα της επικαιρότητας ακριβώς από κάτω.

Η Ομάδα του filologika.gr

Για περισσότερη ενημέρωση για θέματα που αφορούν την εκπαίδευση ακολουθήστε μας στην επίσημη σελίδα μας στο Facebook, και διαβάστε παρόμοια προτεινόμενα θέματα της επικαιρότητας ακριβώς από κάτω!